Agonismo e beneficenza nel torneo allo Showroom Morlacchi di Milano
15 settembre 2016 - 16:54
Doppio appuntamento con il flipper sportivo tra beneficenza per la patologia CDKL5 e punti in palio per il ranking.
Scritto da Gt
Stasera, giovedì 15 settembre, è arrivato finalmente il momento di un doppio torneo sportivo ma anche (e soprattutto) benefico. Ad ospitarlo sarà lo Showroom Morlacchi di Milano, attraverso Sweetgames e Ifpa Italia, che organizzano due tornei validi per il ranking internazionale del Wppr (World Pinball Player Rankings) il cui intero ricavato verrà donato all'associazione CDKL5 - Insieme verso la cura che si occupa di finanziare la ricerca e cura di una grave patologia che affligge i bambini che si sta diffondendo nel nostro paese.
Il doppio evento di oggi a partire dalle 19, e propone una ricetta molto invitante per gli appassionati di flipper sportivo. Ad andare in scena saranno infatti due Launch party dedicati ai due nuovi flipper usciti di recente in commercio. Uno dedicato al flipper del produttore americano Jersey Jack Pinball, dal titolo “The Hobbit”, proposto in anteprima nazionale da Sweetgames per l'occasione. In parallelo, durante la stessa serata, andrà in scena anche il secondo torneo dedicato all'altro nuovo flipper appena uscito sul mercato e targato Stern Pinball: “Ghostbuster”.
I due tornei, come detto, valgono entrambi per il ranking internazionale del Wppr essendo inseriti nel calendario ufficiale di Ifpa Italia e dell'International flipper pinball association. Ma oltre ad essere un'occasione per i giocatori di conquistare punti preziosi per il ranking e per testare e confrontare i due nuovi flipper arrivati a Luglio in Italia, l'evento sarà ancora più speciale perché per la prima volta in Italia il mondo del flipper si muove per una raccolta fondi per la cura della sindrome CDKL5.
CHE COS'E' LA SINDROME CDKL5 - La sindrome CDKL5 è una malattia neurologica genetica rara per la quale non viene data diagnosi durante la gravidanza a meno che non venga fatta analisi specifica (non di routine). La malattia viene ad oggi considerata non ereditaria. Dai colloqui fatti con i genetisti però viene consigliato di fare analisi specifica in caso di gravidanze successive poiché si è verificata incidenza sui figli nati dopo il primo malato. La specificità della malattia è da individuarsi nella mancata o errata produzione della proteina CDKL5 da cui la sindrome prende il nome. Questa defezione comporta il non completo sviluppo neuronale.
I sintomi della malattia si manifestano nei primi mesi di vita dei bimbi (sia femmine che maschi). In questo periodo infatti iniziano le crisi epilettiche. Da quanto da noi osservato le crisi non possono essere descritte in modo inequivocabile come indicative della malattia poiche’ possono avere durata, tipologia e frequenza variabile. Queste stesse caratteristiche possono cambiare con il passare del tempo. Cio’ che e’ comune a tutti i malati è la farmacoresistenza. I nostri bimbi CDKL5 non sono epilettici. L’epilessia è un sintomo della malattia. Altre caratteristiche tipiche della sindrome sono l’assenza di linguaggio (eccezion fatta per i vocalizzi), stereoptipie delle mani, ipotonia degli arti superiori e del tronco, difficoltà ad apprendere abilità semplici (stare seduti, camminare, afferrare oggetti etc). Altri sintomi tipici della malattia sono l’assenza di interesse verso oggetti, suoni e persone. Non e’ presente il sorriso sociale. Ci sono poi una serie di altre caratteristiche non comuni a tutti quali deficit visivo, scoliosi, bruxismo, problemi respiratori e gastrointestina.